Świadectwo bliskości

Pamięć złego odchodzi

M.: Po chorobie zmieniłam dużo, ale to się chyba nałożyło na wiek, bo jak się ma 40 lat, to już się mniej więcej wie, o co w życiu chodzi. Postanowiłam tak zorganizować pracę, żeby wszystko, co robię, było tym, czego chcę. Zrezygnowałam z różnych aktywności po to, żeby mieć czas na inne. Łukasz mnie wspiera. Dziennikarstwo to zawód uzależniający. Chciałam spróbować inaczej. I dało mi to poczucie wolności, którego nigdy wcześniej nie odczuwałam.

Oczywiście, nasze życie trzyma się kupy, nie jest tak, że rzuciliśmy pracę i „niech się dzieje wola nieba”. Uwolniłam się jednak z wielu zobowiązań: nie ma mnie na antenie tak często, jak byłam, nie chcę już codziennie prowadzić programu. Wycofuję się z tych rzeczy, które – jak czuję – sprowadzały moje życie do powtarzalności, rutyny. Chcę mieć czas, żeby przeczytać książkę, wyjechać. Łukasz mi na to pozwala. Fajnie jest dojść do takich wniosków bez choroby i życzę tego każdemu, ale choroba jest takim mocnym świadectwem, że jesteśmy tu na chwilę i totalnie od nas zależy, jak życie przeżywamy. Nie lubię tłumaczenia się okolicznościami. I w chorowaniu, i w życiu, i we wszystkim innym to my wybieramy. I ja postanowiłam wybierać, jak chcę pracować.

M. i Ł.: Rok zdrowienia – co wspominamy? To już jest tak odległe, to było cztery lata temu…

M.: Wręcz nierzeczywiste, wydaje mi się, że od tamtego czasu przeżyliśmy już 100 żyć, choć ja nadal co miesiąc jestem na onkologii, muszę mieć zastrzyki, biorę lekarstwa. Dużo osób zwraca się do mnie z pytaniami o konkretne porady związane z rakiem, a ja już nie pamiętam… Nie pamiętam wielu rzeczy, które wtedy były dla mnie oczywistością: jak się dochodzi do siebie po chemii, co trzeba jeść. Nie czuję tego bólu… choć wiem, co mnie najbardziej bolało, co najbardziej odebrało mi wiarę, które zabiegi były najgorsze.

Ł.: Mnie też wiele rzeczy się zatarło. Staram się pozbywać z głowy spraw, które są negatywne – a wiadomo, że ten rok nie należał do najmilszych. Po naukach, które zostały wyciągnięte, sama pamięć negatywnych rzeczy odpływa w niebyt.

M.: Nie robimy z mojego raka martyrologii, ten temat nie jest uświęcony. Wkurza mnie to, że Łukasz nosi w portfelu takie moje zdjęcie – robi dużo zdjęć, więc mam udokumentowany cały czas choroby – z okresu chemii, kiedy byłam z chustką… Mam na tej fotografii taką
nalaną, nie swoją twarz…

Ł.: Wydaje mi się, że sama mi to zdjęcie dałaś!

M.: Jemu to zdjęcie się podoba, a ja mówię – jestem tutaj taka smutna, mam podkrążone oczy – ale może to ja nie chciałabym patrzeć codziennie na osobę, którą wtedy byłam.

Ł.: Mam tu też drugie zdjęcie, „niechorowane”, ale to „chorowane” jest na pierwszym planie. Dostałem wtedy od Marzeny taki magnes na lodówkę…

M.: …na magnesie było napisane, że chciałabym się z Tobą zestarzeć…

Ł.: …i z tym magnesem dałaś mi zdjęcie. Zaczepiłem koło biurka w pracy magnes z tym zdjęciem. Od tego czasu zmieniłem biurko, magnes przewędrował do domu, zdjęcie zostało w portfelu.


Agnieszka Lesiak

---

Chorym kobietom często brakuje wsparcia. Dlaczego?
Bo bycie z osobą chorą nie jest łatwe. Najgorsze jest to, że bliski nam człowiek cierpi, a my nie możemy nic zrobić. Druga osoba doświadcza bólu operacji, lęku przed śmiercią, psychicznych konsekwencji okaleczenia, a my jesteśmy bezradni. I tak naprawdę jedyne, co można dać choremu, to własna obecność.

Co jeszcze jest trudne dla osoby wspierającej?
Chora kobieta doświadcza bolesnych uczuć: rozpaczy i wściekłości. Najbliższa osoba siłą rzeczy jest często adresatem agresji i frustracji. Chora nie znajduje w sobie przestrzeni, żeby coś osobie wspierającej dać. Jest tak skupiona na swoim cierpieniu, że głównie atakuje tego, kto stara się jej pomóc.

Opieka nad chorą to poświęcenie?
Niezbędny jest pewien dystans. Zrozumienie, że ten atak w gruncie rzeczy nie jest kierowany do nas. Chora atakuje bliskich nie dlatego, że zrobili coś nie tak, ale dlatego, że sama jest pełna frustracji.
Pamiętajmy o tym, nie bierzmy ataku do siebie, zastosujmy unik, by się ochronić. Wspierający musi mieć w sobie przestrzeń, żeby przyjąć negatywne uczucia, ale się z nimi nie utożsamić. Osoba zdrowa nie może uwierzyć, że najlepszym sposobem towarzyszenia chorej nie jest ścisłe dzielenie jej cierpienia. Można uczynić więcej dla chorego, funkcjonując dobrze i szczęśliwie na zasadzie: im lepiej ja się mam, tym więcej mogę chorej dać. Jeśli cierpię tak jak ona, to nie za bardzo mam co zaoferować, wręcz ja też potrzebuję już pomocy.

A co można podpowiedzieć chorej?
Warto, by pamiętała, że choroba nie usprawiedliwia wszystkiego. Bywa i tak, że wykorzystuje się ją, by wytłumaczyć agresywne zachowania. Choroba w naturalny sposób wiąże się z burzliwymi i zmiennymi uczuciami, ale poza nimi – nawet przy nowotworze – pozostaje nam przecież rozum. Jeśli zdarzyło mi się napaść na męża, bo jestem przerażona i wściekła, że to właśnie mnie spotkał taki los, mogę podjąć próbę wytłumaczenia, co czuję. Warto zdobyć się też za chwilę na słowa: „Przepraszam, jestem ci wdzięczna, bo widzę, jak się mną opiekujesz”. Jeśli chora potrafi dać osobie wspierającej poczucie satysfakcji, docenienia i wdzięczności – może być pewna, że taki kontakt będzie dla zdrowej osoby wartościowy i budujący. Wdzięczność jest bardzo bliska miłości. Jest ogromnie cenna dla tego, kogo nią obdarowujemy.

Czy tylko silne związki mogą przetrwać ­ tak ciężką próbę?
Nawet bardzo bliskie związki mogą się z tego powodu rozpaść, ale kryzysowe sytuacje są też pewnego rodzaju sprawdzianem. Im związek silniejszy, tym większe prawdopodobieństwo, że nawet ekstremalna sytuacja go nie zniszczy. Paradoksalnie może być i tak, że choroba okaże się czymś bardzo zbliżającym.

Dlaczego?
Bo wymaga obcowania ze sobą na bardzo intymnym poziomie. To nie są okoliczności, które pozwalają się mijać. Choroba dosłownie wymusza bliski kontakt. Zagrożenie życia, zagrożenie utratą ważnego człowieka może też uświadomić partnerom, co naprawdę jest cenne.

Kto najlepiej nadaje się na osobę wspierającą?
Nie jest korzystne, aby były to dzieci. Zwłaszcza jeżeli nie są w pełni dorosłe, nie mają własnych rodzin. Dzieci powinny wiedzieć o tym, co dzieje się z mamą, ale opieka nad nią nie może spaść na ich barki.
Ważne też, by osób wspierających było kilka. By tym ciężarem można było się dzielić. Jeśli chorą opiekuje się tylko jej partner czy inna bliska osoba, w oddzieleniu od reszty świata, może to być zbyt przytłaczający ciężar.

A jeśli zachoruje osoba samotna – do kogo może zwrócić się o wsparcie?
Z jednej strony jestem całkowicie przeciwna tezie, że rak to głównie choroba psychosomatyczna. Uważam, że takie podejście nakłada nadmierny i niesprawiedliwy ciężar na barki chorej osoby, która „jakoby miała być sama sobie winna”. Natomiast w pełni odpowiadamy za to, czy mamy wokół siebie bliskich ludzi. Jeśli nie mamy się do kogo zwrócić, to pewna część odpowiedzialności za ten stan spoczywa na nas. Co robić? Jak najbardziej iść do Klubu Amazonek, odświeżanie starych kontaktów też jest dobrym pomysłem.

Zadzwonić do kogoś, z kim nie rozmawiało się od lat, mówiąc: „Teraz cię potrzebuję, bo mam raka”?
Jeśli tylko w przeszłości nie lekceważyliśmy potrzeb tej osoby, nie widzę w takim telefonie nic dziwnego. Czasy, w których żyjemy, powodują „osobność” ludzi, sytuacja, kiedy ktoś zwraca się o pomoc, może dać osobie zdrowej okazję do wartościowego kontaktu z drugim człowiekiem. Jeśli mimo burzy emocji chora znajdzie w sobie miejsce na uczucie wdzięczności – relacja dla obu stron okaże się budująca. Osoba zaproszona po latach do towarzyszenia chorej w trudnych chwilach może czuć się tym zaszczycona. To nie musi być ciężar, a wręcz wielka wartość wynikająca z dopuszczenia kogoś do siebie w intymnym momencie.

A co z lękiem chorej przed porzuceniem przez męża z powodu utraty atrakcyjności?
Szpeci nas przecież nie tylko choroba, ale i samo starzenie się, a jednak związki trwają. Warto dbać o wzajemną atrakcyjność, ale atrakcyjność jest tylko jednym z elementów, a nie sednem związku. Gdy wymiotujemy po chemii, nie mamy obowiązku być piękne, wartościowy związek zawieramy „na dobre i na złe”. Zresztą mężczyzna, który zostawia partnerkę w chorobie, wcale nie będzie cieszył się szczęściem u boku młodszej i zdrowej. Zostanie w nim poczucie własnej słabości, przez którą nie wytrwał czasu próby. Taki mężczyzna traci szacunek do siebie samego. Odejście od chorej kobiety nie wynika przecież z jej ułomności – choć wiele kobiet katuje się takimi myślami – to dowód ułomności partnera. I pamiętajmy, że to on musi się potem z tą świadomością borykać.

Osoby zawodowo pomagające chorym cierpią na „syndrom wypalenia” – obojętnieją. Czy może to przytrafić się wspierającym chorych bliskim?
Nawet prędzej, bo osoby zajmujące się pomocą zawodowo mają dla siebie cały system zabezpieczeń. Powtórzę – osoba zdrowa powinna zachować dystans i nie wpaść w pułapkę cierpienia na równi z chorą. Musi pogodzić się z własną bezsilnością, zachowując przy tym bliski kontakt. Osoba chora powinna umieć przyjąć pomoc, oddać się w opiekę, pozwolić sobie na bezradność, pożegnać mit samowystarczalności i okazać wdzięczność. Uwierzmy w dobre intencje wspierających nas ludzi i poddajmy się „doświadczeniu opieki”. Wtedy nawet w tak trudnej sytuacji, jaką jest choroba nowotworowa, wzajemny kontakt będzie cenny dla obu stron.

Możesz na mnie liczyć

O tym, co ważne dla chorych na raka piersi kobiet i ich rodzin, mówią siostry z Warszawy. Jedna z nich pokonała raka, druga wspierała ją w chorobie.
• Chora czuje się bezpiecznie, kiedy wie, że jest w bezpiecznym otoczeniu. Osoby wspierające powinny jak najczęściej dzwonić, odwiedzać w szpitalu, pomagać w kontaktach z lekarzami i pielęgniarkami, gdy chora nie umie sama zdobyć informacji czy wyegzekwować swoich praw od placówki medycznej.
• Wspierający powinni zadbać o rzeczy prozaiczne: czystą piżamę, ręcznik, ulubiony krem, gazetę, książkę, ciepłe skarpetki – i to bez przypominania. Pewność, że bliski człowiek w razie potrzeby wstawi się za nami, że potrzyma za rękę, a przede wszystkim, że jest, ma ogromne znaczenie.

• Osoby wspierające nie mogą udawać przed chorą, że nic złego się z nią nie dzieje. Milczenie o chorobie lub ignorowanie zagrożenia rodzi w chorej uczucie osamotnienia, bezradności, złość.
• Wspierajmy chorą z myślą: „Zrobię wszystko, co mogę, niezależnie od rezultatu”, a nie z myślą: „Przecież tak bardzo się staram, więc musi być dobrze”.
• Chora potrzebuje nie pocieszania (chociaż i pocieszyć czasem trzeba), a głównie zrozumienia i wsparcia.

• Pytajmy chorą wprost, czego od nas oczekuje, czy to ma być konkretnie na przykład podwiezienie na zabieg, potrzymanie za rękę, poprawienie poduszki czy zwrócenie uwagi pielęgniarce.
• Chora jest wyczulona na nieszczerość; nie róbmy niczego na siłę, bo tak wypada. Jeśli nie możemy czegoś zrobić, mówmy o tym wprost, na przykład: „Atmosfera szpitala mnie przygniata, nie przyjdę jutro, ale zadzwonię, przyjdę za trzy dni”.
• Bliscy muszą przygotować się na słabszy nastrój i chwile załamania chorej, pamiętać, że gdy wyleje z siebie żal, wyrzuci złość, paradoksalnie odnajdzie siłę do dalszego działania.
• Niezwykle ważne dla chorej jest poczucie własnej godności mimo fizycznej niemocy. O poszanowanie tej godności powinna zadbać osoba wspierająca razem z personelem medycznym. Chora osoba musi mieć prawo do ochrony intymności w czasie zabiegów, nie może na przykład być bez swojej zgody badana w obecności studentów medycyny czy wystawiana na widok innych chorych w chwilach, gdy sobie tego nie życzy.

• Naprawdę warto korzystać z pomocy psychologicznej – grup wsparcia, spotkań z terapeutą. Z doświadczeń chorych kobiet wynika, że takie konsultacje pomagają radzić sobie z trudnymi emocjami, łatwiej przejść przez okres choroby i odbudować szczęśliwe życie po niej.
• Jeśli potraktujemy nowotwór jak każdą inną chorobę, mamy szansę uniknąć myślenia, że to wyrok śmierci. Takie myślenie wywołuje obezwładniający strach pacjentki, a to utrudnia leczenie.
• Chora i osoby ją wspierające muszą mieć świadomość, że to chora ma wyzdrowieć i nikt nie zrobi tego za nią. To od niej zależy, czy podda się, czy będzie walczyć. Warto, by chora miała do nowotworu podejście na zasadzie: „Lekarze zrobili, co mogli, reszta należy do mnie”.

• Osoba wspierająca powinna pokazać chorej, że w jej życiu, mimo choroby, są i pozytywy.
• Serdecznie polecamy spotkania w Klubie Amazonek. Tam osoby w kilka miesięcy po operacji mogą poznać kobiety, które zabieg miały 20 lat temu, żyją i cieszą się życiem. Pomoże im to nabrać dystansu niezbędnego do radzenia sobie z trudami powrotu do zdrowia.
• Nie warto próbować na siłę zapomnieć o bolesnych przeżyciach choroby nowotworowej. Trudne chwile są przecież cząstką nas, częścią naszego życia. Otwarcie rozmawiajmy o nich, na przykład w gronie innych, nie tylko chorych kobiet. Zróbmy wszystko, by ten przeszły ból, strach, niepewność jutra stały się doświadczeniem, które da nam nowe siły, wzmocni nas. Pokonanie choroby to wielkie zwycięstwo. Każde zwycięstwo w życiu to powód do dumy, dumy z siebie.